Mitrends
Studie
Was ist Multiple Sklerose?
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems. Die schützenden und isolierenden Zellen der Nerven des Gehirns und des Rückenmarks werden durch das körpereigene Immunsystem angegriffen und zerstört. Dadurch entsteht bei jeder Person eine individuelle Symptomkonstellation. Welche Mechanismen genau zu diesem Krankheitsgeschehen beitragen und welche Zusammenhänge mit anderen Krankheitsaspekten bestehen, ist aktuell Gegenstand vieler Untersuchungen. Es handelt sich jedoch um ein komplexes Zusammenspiel von infektiösen, umweltbedingten und genetischen Einflussfaktoren. Neue Medikamente sind zwar dazu in der Lage, das Fortschreiten der Erkrankung weitgehend aufzuhalten, allerdings geschieht dies durch ein gezieltes Ausbremsen der Immunabwehr des Körpers. Eine Heilung für MS existiert bisher nicht. Nebst der Entwicklung gezielt ansetzender Medikamente ist ebenso die Entwicklung neuer Messmethoden zur präziseren Erfassung der individuellen Symptome wichtig. Genau dies ist das Ziel der MitrendS-Studie.
Die Studie
MitrendS ist eine von Fachspezialisten der Medizin und IT entwickelte App, welche gezielt bestimmte neurologische Symptome untersuchen soll, wie beispielsweise die Handfunktionen. MitrendS wird im Rahmen einer Studie in der Abteilung Neuroimmunologie und MS Forschung (nims) des Universitätsspitals Zürich eingesetzt.
Die Studie verfolgt den Zweck, neues über die Symptome und körperlichen Einschränkungen bei Patientinnen und Patienten mit Multipler Sklerose herauszufinden. Mittels einer dafür neu entwickelten App werden regelmässig Übungen durchgeführt, welche eine neue Methode zur Erfassung und Verlaufsdokumentation bieten. Mit der Teilnahme am Citizen Science Projekt können gesunde Personen bei der Erhebung von Vergleichsdaten helfen.
Langfristiges Ziel ist es, die mittels der neuen App gewonnenen Daten zu nutzen, um den individuellen Krankheitsverlauf und neurologische Defizite besser und präziser erfassen zu können. Basierend auf diesen Daten, die jeweils die spezifischen Krankheits-Charakteristika des einzelnen Betroffenen abbilden, sollen in Zukunft individuell angepasste Therapien und die engmaschige Überprüfung deren Effektivität ermöglicht werden.
Mit der Teilnahme an dieser Studie helfen Sie uns vertiefte, differenzierte Kenntnisse über den individuellen Krankheitsverlauf und Symptome der Multiplen Sklerose zu erlangen.
Um mehr über die Studie zu erfahren, besuchen Sie unsere Website:
Datennutzung
Die Daten werden auf dem entsprechenden Benutzerkonto der MIDATA-Plattform gespeichert. Somit bleiben die Daten vollständig in Besitz und unter Kontrolle der Nutzenden. Die MIDATA Genossenschaft ist eine komplett unabhängige Plattform und unterstützt datengetriebene Forschung durch Patientenbefähigung und «Citizen Science» Ansätze. Die MIDATA-Plattform bietet eine persönliche und sichere Umgebung, um die von verschiedenen mobilen Anwendungen (z.B. MitrendS) gesammelten Daten mit gesundheitsbezogenen Daten von Spitälern und Gesundheitsfachpersonen zusammenzuführen. Diese Daten werden für die Ergebnisbewertung und Forschung verwendet. Die Nutzerinnen und Nutzer haben die vollständige Kontrolle über die gemeinsame Nutzung der Daten. Jede Art der gemeinsamen Nutzung von Daten erfordert ihre Zustimmung.
Weitere Informationen über MIDATA:
Kontakt
Neuroimmunologie und MS Forschung (nims)
Klinik für Neurologie
Universitätsspital Zürich
Frauenklinikstrasse 26, 8091 Zürich